NOTÍCIAS
O Instituto Vidas Raras publicou o resultado do Prêmio Mulheres Raras 2023 e Angela Durante, secretária da Alambra, foi eleita na categoria Raridade.
Esse prêmio não só reconhece o trabalho dessa LAMiga pelos raros, como também dá uma visibilidade maior para a nossa doença e a nossa associação.
A Alambra parabeniza todas as eleitas e o Instituto Vidas Raras (@vidasraras) pela realização desse importante evento, que fortalece a luta de todas nós!
Para assistirem a cerimônia de divulgação do resultado, acessem https://www.youtube.com/live/HNcOQlcAUs8?si=yZVICJuY9reY4mQI.
Angela Salete Nicolodi Durante Vieira é portadora de linfangioleimiomatose (LAM) e atua como secretária da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil (Alambra). Ela trabalha no Congresso Nacional como assessora parlamentar há 35 anos, tendo se mudado para Brasília em 1988, onde constituiu família. Foi diagnosticada com LAM em 2011. Desde então, vem lutando incansavelmente pelo direito dos portadores de LAM, tanto junto à Alambra quanto a parlamentares, (deputados federais e senadores). Sua luta não se esmoreceu nem durante o período em que precisou se submeter a tratamento de um câncer de mama, em 2016/2017. Por sua iniciativa e a do ex-deputado e atual senador para quem trabalha, foram elaborados vários projetos de lei em defesa dos portadores de LAM e dos portadores de doenças raras em geral e feito vários pronunciamentos no Congresso Nacional em prol deles. Ela mantém contanto constante com as portadoras de LAM do Distrito Federal e com o Dr. Paulo Feitosa, que coordena o Centro para Tratamento de LAM que funciona no Hospital Regional da Asa Norte (HRAN), em Brasília, tendo organizado diversos encontros para socialização, apoio e esclarecimento dessas portadoras. Além de manter interlocução com outros parlamentares que se dedicam às causas dos raros, Angela tem participado de vários fóruns de discussão de doenças raras em Brasília como representante da Alambra.
Até recentemente, sabia-se que o número de mulheres portadoras de LAM variava entre 3 a 7 mulheres em cada 1 milhão delas. No entanto, um estudo realizado em 2023 em 4 países europeus sugeriu que a prevalência da LAM teria crescido para no mínimo 21 casos por 1 milhão de mulheres. Esse estudo, parcialmente financiado pela LAM Foundation, foi conduzido pela Dra. Evelyn Lynn e supervisionado pelo Dr. Cormac McCarthy, da Universidade de Dublin.
Ao longo do mês de junho, a Alambra realizou atividades para conscientizar os portadores de LAM, seus familiares, a comunidade médica e a comunidade em geral sobre essa doença rara, tendo sido feitas postagens em suas redes sociais, com mensagens informativas sobre a LAM e a Alambra. Também foram feitas postagens com mensagens/depoimentos motivacionais de portadoras de LAM recém-diagnosticadas.
. No dia 21 de junho, foi realizada uma live com o título de “Transplante pulmonar em portadores de LAM”, intermediada pela vice-presidente da Alambra, Maria Clara Castellões, e que contou com as participações do Dr. Lucas Matos Fernandes, coordenador do grupo de transplante pulmonar do InCor do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicinas da USP, e do Dr. Bruno Guedes Baldi, pneumologista do HC, responsável pelo Centro de Referência em Pesquisa e Tratamento da LAM no Brasil.
. A fim de arrecadar fundos para que a Alambra possa cumprir suas missões de conscientização, educação e apoio, a Alambra, com a organização e o apoio da Med Center, de Pouso Alegre, parceira da associação, realizou uma rifa solidária com 1.000 números no valor de R$15,00. O resultado dessa rifa foi o seguinte:
1º. prêmio: 1 smart TV de 50 polegadas UHD 4K. A ganhadora foi Renata de Paiva Gomes.
2º. prêmio: 1 smartphone Xiaomi Redmi Note 10S 128GB 6GB. A ganhadora foi Marlene Gissoni Silveira.
. Além disso, a cúpula do Senado Federal, por solicitação do gabinete do Senador Federal Alan Rick, iluminou-se de cor de rosa nos dias 8 e 9 de junho para lembrar a importância da conscientização sobre a linfangioleiomiomatose.
. Também em Pouso Alegre – MG, estiveram iluminadas de cor de rosa durante todo o mês de junho a Biblioteca Municipal (antigo Fórum), a Catedral Metropolitana e a Capela Nossa Senhora de Fátima.
A Alambra, na pessoa de sua vice-presidente, tem participado de edições dos LAMPOsium in your Living Room, da LAM Foundation. Os dois últimos aconteceram em 07/12/22 e 01/03/23.
Em 28/02/2023, a Alambra se fez representar pela sua vice-presidente, Maria Clara Castellões, em reunião online do laboratório Pfizer cujo tema foi “Atualização – Vacinação contra a Covid 19".
Em 15/02/23, a vice-presidente da Alambra, que representa a associação junto à WLPC (Coalisão Mundial das Portadoras de LAM, participou de reunião online para tratar, entre outros assuntos, das comemorações do Mês Mundial de Conscientização da LAM.
No dia 14, foi aprovado na comissão mencionada o Projeto de Lei 5078/2016, de autoria do Deputado Federal Alan Rick. No momento, ele aguarda designação de relator na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC). Para visualizar o seu teor, clique aqui.
Ao longo de todo o mês de junho, a Alambra realizou uma série de atividades para conscientizar os portadores de LAM, seus familiares, a comunidade médica e a comunidade em geral sobre essa doença rara, tendo sido feitas postagens em suas redes sociais, com mensagens informativas.
. A fim de arrecadar fundos para que a Alambra possa cumprir suas missões de conscientização, educação e apoio, a Med Center e a agência de publicidade Zero35, de Pouso Alegre, parceiras da associação, realizaram uma rifa solidária com 1.000 números no valor de 15,00. O resultado dessa rifa foi o seguinte:
1º. prêmio: Celular Xiaomi Redmi Note 11 Pro 5g 8gb Ram 128GB 108MP. A ganhadora foi Livia Jacomete, de Itumbiara – GO.
2º. prêmio: Celular Xiaomi Redmi Note 10S 128GB 6GB. A ganhadora foi Marina Reghin, de Pouso Alegre – MG.
. Além disso, o Congresso Federal, por solicitação do gabinete do Deputado Federal Alan Rick, iluminou-se de cor de rosa entre 8 e 13 de junho para lembrar a importância da conscientização sobre a linfangioleiomiomatose.
. A vice-presidente da Alambra participou, no dia 11/06, da live realizada pela LAM Action, associação de portadores de LAM do Reino Unido, na qual foram celebrados o Mês Mundial de Conscientização da LAM e os 25 anos da associação. Nessa live foram exibidas uma mensagem de felicitação da vice-presidente e fotos de portadoras de LAM do Brasil.
A LAM Foundation escolheu, entre os diversos países participantes da WLPC (Worldwide LAM Patient Coalition – Coalização Mundial de Portadores de LAM), cinco deles para participarem inicialmente do projeto de disseminação global de diretrizes para o diagnóstico e o tratamento da linfangioleiomiomatose, o Brasil, através da Alambra, estando entre eles. Esse projeto da LAM Foundation foi aprovado e subsidiado pela CHEST Foundation, braço filantrópico do Colégio Americano de Pneumologistas (American College of Chest Physicians). O objetivo do projeto é aprimorar o diagnóstico e o tratamento de portadores de LAM em todo o mundo e obter um impacto positivo significativo na saúde pulmonar da comunidade global da LAM. Clique aqui para acessar o infográfico, traduzido para o português do Brasil pela vice-presidente da Alambra, Maria Clara Castellões.
Os portadores de LAM cadastrados no site da Alambra enviaram respostas online a questionário relativo à pesquisa intitulada “Tosse com sangue associada à atividade sexual”, realizada pelo Serviço de Pneumologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo em parceria com a LAM Foundation. Coube à vice-presidente da Alambra a tradução desse questionário.
Foi publicada no dia 8/7/2021, no Diário Oficial da União, a portaria SCTIE-MS Nº 41, de 6 de julho de 2021, sobre a ampliação, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS, do uso da dosagem de sirolimo para pacientes adultos com linfangioleiomiomatose. Conforme determina o art. 25, do Decreto nº 7.646/2011, o prazo máximo para efetivar a oferta pelo SUS é de cento e oitenta (180) dias.
Durante todo o mês de junho, a fim de chamar atenção para o Mês Mundial de Conscientização da LAM, o Cônego Vonilton, em atendimento a pedido da tesoureira da Alambra, Marcia Nery, iluminou a Catedral de Pouso Alegre, em Minas Gerais, de cor de rosa.
. A pedido do Deputado Alan Rick, o Congresso Nacional ficou iluminado de cor de rosa de 13 a 15 de junho, em comemoração ao Mês Mundial de Conscientização da Linfangioleiomiomatose.
Como resultado do 1º. Curso de Educação Médica sobre Linfangioleiomiomatose, a Alambra estabeleceu nove centros-satélite para tratamento da LAM, quatro em capitais de estados e cinco em cidades do interior. Agora, no total, existem 18 centros para tratamento de portadores de LAM no Brasil. Cliquem aqui para maiores informações sobre esses centros. (confira)
A Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil realizará entre março e abril de 2021 o seu 1o. Curso de Educação Médica sobre a LAM. Será um curso online, dividido em 3 módulos, do qual participarão pneumologistas convidados que já atendem portadores de LAM em locais onde não existem centros de tratamento dessa doença rara. Esta é mais uma das ações da Alambra no sentido de divulgar a LAM e de capacitar os médicos que dela tratam.
A Câmara dos Deputados, o Ministério da Saúde, o Ministério da Educação e o Ministério da Mulher e dos Direitos Humanos formarão um grupo de trabalho para tratar de assuntos relacionados a doenças raras em geral. Angela Durante foi convidada a participar desse grupo como assessora do Deputado Federal Alan Rick. Através dela, que é portadora de LAM e secretária da Alambra, a nossa associação estará representada nesse grupo de trabalho, que deve começar a se reunir online até meados de setembro.
Em 5 de agosto de 2020, foi publicada no Diário Oficial da União a Portaria SCTIE/MS no. 24, de 4 de agosto de 2020, que tornou pública a decisão de ampliar o uso do sirolimo para o tratamento de indivíduos adultos com linfangioleiomiomatose (LAM) no âmbito do Sistema único de Saúde – SUS, conforme Protocolo do Ministério da Saúde.
• Aprovação da CONITEC da ampliação do uso do sirolimo para tratamento de indivíduos adultos com LAM
Em sua 88ª reunião, ocorrida em 8 de julho de 2020, a CONITEC recomendou a ampliação do uso do sirolimo para tratamento de indivíduos adultos com linfangioleiomiomatose (LAM).
No Mês Mundial de Conscientização da Linfangioleiomiomatose a Alambra publicou em seu Facebook e em seu Instagram mensagens de sua presidente, de seus diretores científicos, de médicos dos Centros de Tratamento da LAM, da diretora-executiva da LAM Foundation e do deputado federal Alan Rick. Essas mensagens giraram em torno do diagnóstico e do tratamento da linfangioleiomiomatose e da atuação da Alambra no sentido de divulgar essa doença e de promover acesso a tratamento adequado a seus portadores.
A CONITEC – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único da Saúde – abriu consulta pública, de 20/3 a 8/4/2020, para ampliação do uso do sirolimo para tratamento de indivíduos adultos com linfangioleiomiomatose. Cerca de 2.000 pessoas, mobilizadas principalmente pela Alambra e pelas portadoras de LAM, seus familiares, médicos e amigos, deram o seu parecer nessa consulta.
O Mês Mundial de Conscientização da Linfanfioleiomiomatose será marcado pelos seguintes eventos:
1. Iluminação das cúpulas do Congresso Nacional de cor de rosa, entre os dias 8 e 15.
2. Iluminação da Catedral Metropolitana e da Superintendência de Cultura de Pouso Alegre de cor de rosa, nos mesmos dias em que as cúpulas do Congresso Nacional estarão iluminadas.
3. 2ª feijoada beneficente da MedCenter, de Pouso Alegre, em prol da Alambra, no dia 9/06. Esse evento será organizado pela tesoureira da Alambra, Marcia Nery, que é diretora dessa distribuidora de medicamentos, pelos demais membros da diretoria e por seus funcionários.
4. Venda de rifas (com extração pela loteria federal) e sorteio de brindes para arrecadação de fundos para a Alambra, também organizados por Marcia Nery. O sorteio será na sede da MedCenter, às 19h30min do dia 25/06, com venda de doces, bebidas e salgados.
5. Participação de portadores de LAM e/ou de seus familiares em entrevistas de rádio e corridas esportivas
O STF decidiu, em 22/05/2019, que os medicamentos de alto custo para o tratamento de doenças raras devem ser fornecidos pelo Estado. Os medicamentos que ainda não têm registro na Anvisa serão distribuídos com base em análises individuais de cada caso. O sirolimo, utilizado no tratamento da LAM, foi aprovado pela Anvisa em setembro de 2017.
Em função do grande fluxo de portadores de LAM de diversas regiões do país e da dificuldade de alguns deles se locomoverem até São Paulo, por questões de ordens financeira e/ou de saúde, a Alambra e os especialistas em LAM do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, centro de referência no tratamento dessa doença, acharam por bem estabelecerem alguma descentralização no atendimento a portadores de LAM.
Assim sendo, foram feitos contatos com alguns hospitais públicos de diversas regiões do país que pudessem atender os portadores em questão e, a partir disso, estabelecidos seis centros de atendimento/apoio nos seguintes estados do Brasil: Rio Grande do Sul, Paraná, Minas Gerais, Bahia, Pernambuco e Ceará.
Os especialistas do HC estarão à disposição para uma avaliação secundária e para qualquer suporte que seja necessário por parte dos médicos desses centros. No final de 2018, esses especialistas encaminharam a esses centros um protocolo para tratamento e acompanhamento de acordo com as possibilidades de cada local.
Para maiores informações sobre esses centros, acesse: PESQUISA E TRATAMENTO.
A Alambra esteve presente na Audiência Pública realizada pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência na Câmara dos Deputados, no dia 11/07/2018, em Brasília.
A secretária da associação, Angela Durante, participou da pauta do evento, que promoveu a discussão acerca das normas aplicáveis aos passageiros com deficiência usuários do serviço de transporte aéreo. O Requerimento nº 158/2018-CPD é de autoria da Deputada Mara Gabrilli.
Os direitos da pessoa com deficiência na hora de embarcar e viajar foram pontuados, entre eles o desconto do bilhete do acompanhante. “Uma das coisas que a maioria da população não sabe é que se o passageiro precisar de acompanhante ou de colocar uma maca no avião ele tem 80% de desconto nas passagens, isso não é divulgado”, explica Angela Durante.
Os pacientes com doenças estáveis podem solicitar às empresas aéreas o Cartão Médico de Viajante Frequente (FREMEC - Frequent Traveller Medical Card), que facilita a viagem de passageiros regulares com condições médicas estáveis. Ele é adquirido após o preenchimento de um formulário médico e, após análise de cada caso, a companhia aérea passará a emitir esse cartão, possibilitando assim que em todas as viagens o passageiro tenha desconto automático.
Outra opção do passageiro que requer atendimento específico por conta da deficiência e que proporciona o desconto é o Formulário de Informação Médica (MEDIF Medical Information Form), também solicitado por meio de formulário disponível nos sites das empresas aéreas, menos burocrático, mas que dá direito ao desconto somente à viagem específica.
No caso do MEDIF, a cada viagem o passageiro precisa preencher a solicitação do desconto. A Alambra orienta a já solicitar o FREMEC e, assim, assegurar a garantia do desconto em todas as viagens.
Decisão, válida para todo o país, é resultado de uma ação do MPF e abrange Benefícios de Prestação Continuada (BPC), destinados a cidadãos em situação de vulnerabilidade social.
Benefícios do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) destinados a pessoas com deficiência e idosos pobres não podem mais ser computados no cálculo de renda familiar para a análise da concessão de um novo auxílio desse tipo a outro integrante da mesma família. A sentença da Justiça Federal em Campinas (SP) confirmou o teor de uma decisão liminar em vigor desde abril do ano passado a pedido do Ministério Público Federal. A ordem, antes válida apenas na região de Campinas, agora se estende para todo o país.
O chamado Benefício de Prestação Continuada (BPC) é o recurso assistencial garantido a idosos e pessoas com deficiência que integram famílias em situação de vulnerabilidade social. O MPF ajuizou uma ação civil pública em 2016 contra o INSS ao constatar que a autarquia estava negando indevidamente a concessão do auxílio a parentes próximos de cidadãos já contemplados, com base no cálculo de renda familiar que incluía as parcelas pagas. A soma elevava os ganhos per capita, muitas vezes a patamares acima do limite para o pagamento de um novo benefício.
O indeferimento nesses casos contraria a determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ), que em 2015 estabeleceu a exclusão dos valores assistenciais concedidos a idosos e pessoas com deficiência para o cálculo da renda. O entendimento da corte partiu de um recurso especial (n. 1.355.052/SP), também interposto pelo MPF, e apenas ratificou as garantias previstas na Constituição e na Lei Orgânica da Assistência Social (Lei n. 8.742/93).
A 8ª Vara Federal de Campinas, onde a ação tramita, ampliou a vigência da decisão a todo o território nacional para que seja respeitado o princípio da igualdade. Segundo o juiz federal Raul Mariano Júnior, autor da sentença, a mera localização geográfica do cidadão não deve lhe dar ou retirar direitos que são garantidos a todos. Com o argumento, o magistrado reconheceu incidentalmente a inconstitucionalidade do artigo 16 da Lei da Ação Civil Pública (Lei n. 7.347/85), que determina a restrição dos efeitos de uma decisão ao limite territorial de competência do órgão judicial que a profere.
A sentença obriga ainda o INSS a dar ampla publicidade ao teor da decisão, com afixação de cartazes e informativos em suas agências. A autarquia tem até 30 dias após ser notificada para se adequar à ordem judicial e está sujeita ao pagamento de multa diária de R$ 10 mil para cada caso de descumprimento.
O autor da ação é o procurador da República Edilson Vitorelli. O número processual é 0004265-82.2016.4.03.6105.
Notícia publicada no site https://www.jusbrasil.com.br/home, em 25/10/2017
A Linfangioleiomiomatose (LAM) é uma doença rara, de etiologia desconhecida, que basicamente afeta mulheres jovens no período fértil de sua vida. Clinicamente, manifesta-se através de dispneia progressiva, pneumotórax de repetição, tosse seca e, menos frequentemente, por quilotórax e escarros hemoptoicos. Essas alterações surgem devido à proliferação anormal de células de músculo liso no parênquima pulmonar, linfonodos e em outros tecidos.
Os tratamentos são caríssimos e abrangem os medicamentos e deslocamentos para São Paulo, local em que existem maiores e melhores condições de tratamento. O maior óbice é o custo do tratamento.
Muitas pessoas acometidas da gravíssima doença dispõem de recursos em conta de FGTS, mas a Caixa Econômica Federal não autoriza a utilização desses recursos para o tratamento.
A situação é injusta e foi questionada por uma equipe de advogados, que, em 20 de outubro de 2017, conseguiu a primeira decisão favorável aos pacientes acometidos de LINFANGIOLEIOMIOMATOSE PULMONAR.
Não foi uma vitória fácil, porque envolveu diversos estudos, além das questões técnicas próprias do direito. Falar a palavra LINFANGIOLEIOMIOMATOSE, por si só, já é um desafio. Mas o esforço valeu a pena. As horas de estudo foram recompensadas com a vitória e com a alegria de ver a portadora de LAM recobrar a esperança de ter um tratamento melhor, uma vida com mais qualidade.
Quem quiser maiores informações, entre em contato com o escritório de advocacia que obteve essa vitória: http://www.carlosreisadv.com.br
A Alambra está em festa! A Anvisa liberou o uso do Sirolimo para o tratamento da LAM! Agora a bula do remédio vai manifestar a possibilidade de seu uso também por nós. Agradecemos a todos os que se empenharam para que isso acontecesse. Lutamos em vários flancos, contando com a ajuda da própria Pfizer, de pesquisadores, de médicos, de parlamentares, de familiares, de amigos e da LAM Foundation.
A Câmara dos Deputados analisa a criação da Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM) - doença pulmonar rara que atinge mulheres em idade fértil e pode causar obstrução brônquica e vascular, bem como formação de cistos.
A política pretende incentivar ações para capacitar profissionais da saúde quanto ao quadro sintomático e o diagnóstico diferencial da doença. Prevê ainda a criação de centros de referência para diagnosticar, tratar e acompanhar pacientes com LAM. Por fim, determina a implantação de um sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre casos da enfermidade.
A criação da política está prevista no Projeto de Lei 5078/16, do deputado Alan Rick (PRB-AC). Pelo texto, caberá ao SUS oferecer às portadoras de linfangioleiomiomatose o acesso a todos os meios disponíveis para tratamento e controle da doença.
A política deverá ser regulamentada pelo Executivo em 60 dias após a publicação da nova lei.
Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Íntegra da proposta:
Fonte: Site - Câmara dos Deputados